Zaken regelen nu het nog kan 

Barbara Joy en haar man Thijs hebben ieder hun eigen manier om het gegeven dat Thijs dementeert te verwerken. Hun relatie verandert, de rolverdeling ook. Ze zoeken en vinden elkaar in dit vroege stadium van Thijs’ ziekte.

‘Ik zie tegen zaterdag op,’ zeg ik als ik mijn koffiemok oppak.

Thijs kijkt me niet-begrijpend aan.

‘Die lezing, van die neuroloog,’ voeg ik toe.

‘Dan ga je toch niet? Niemand zegt dat je daar naartoe moet.’

‘Misschien leer ik er nog iets van. Waar ik vooral te­genop zie, is het in mijn eentje moeten gaan.’

‘Op mij moet je niet rekenen, ik voel me het beste als ik er niet mee bezig ben.’

‘Dat weet ik. Maar bij mij is het net andersom. Door er zo veel mogelijk over te weten, krijg ik het gevoel dat ik er een beetje controle over heb. Voorbereid ben op wat er komt.’

‘Doe het vooral zoals het jou het beste lijkt. Ik kán trouwens niet mee. Ik heb beloofd om met de mannen te gaan vissen.’ Gehaast drinkt hij zijn koffie en kijkt strak naar een badderende merel in de voortuin.

Het busje van de thuiszorg rijdt voorbij. Elke dag rond deze tijd wordt een buurman van een paar huizen ver­der naar de dagopvang gebracht.

‘Daar gaat Lucas weer,’ zeg ik.

Thijs zet zijn mok ruw neer en komt over­eind. ‘Hij liever dan ik.’

‘Hopelijk is dat voor ons nog ver weg.’

‘Zeg, kunnen we het niet ergens anders over hebben?’

‘Nee. Dat bedoel ik nou. Het is niet alleen het in mijn eentje naar die lezing moeten, maar ook dat ik er na afloop niet met jou over kan praten.’

Thijs slaat zijn armen over elkaar. ‘Natuurlijk. Het is mijn schuld. Ik doe niets goed meer de laatste tijd. Ik snap niet dat je nog bij me blijft.’

‘Daar gaat het niet om. Toen ik kanker had, deden we alles samen. Jij ging altijd mee naar het ziekenhuis. Ook naar die info-avond waarbij er van alles op ons afkwam, weet je nog? Op ons. Dat maakte het minder zwaar. Omdat je het niet alleen hoeft te doen, een strijd­makker hebt. Die heb ik nu niet.’

De tranen die opkomen, slik ik met het restje koffie weg. Als ik ga huilen, weet hij er helemaal geen raad meer mee. Zakt hij weer weg in apathie. Dagen waarin hij somber voor zich uit zit te staren. Net als toen hij niet meer mocht autorijden. Uitgerangeerd was, zoals hij het noemde.

Thijs kijkt naar buiten, zegt niets, maar loopt ook niet weg. Het geeft me nieuwe moed.

‘Bekijk het eens van mijn kant. Stel dat we net gehoord hebben dat ik ongeneeslijk ziek ben en jij wilt mij zo goed mogelijk bijstaan, weten wat je het beste kunt doen, hoe je me kan steunen, wat ons te wachten staat. Jij wilt naar die infoavond in het ziekenhuis, maar niet alleen. Dan zeg ik doodleuk dat ik daar geen zin in heb en met vriendinnen naar de bios ga.’

Thijs kijkt me aan, schichtig. Als een opgejaagd, ge­wond dier. ‘Ik zal er nog eens over nadenken.’

‘We kunnen altijd opstappen als het ons niet bevalt.’

‘Op zaterdagmiddag kun je je auto nooit in het centrum kwijt.’

‘De vrijwilligster die ik belde, zei dat het verpleeghuis waar ze dat café in houden, een eigen parkeerterrein heeft. Bij de receptie kun je een uitrijmuntje krijgen.’

‘We zien het wel, ik ga nu eerst aan de slag.’

‘Oké. Dan kunnen we straks meteen even naar de stad om een mobieltje.’

‘Mobieltje? Ik hoef zo’n ding niet.’

‘We hadden toch afgesproken dat we er een voor je zouden gaan kopen? Een simpele, alleen om mij te kunnen bellen, voor als je de weg kwijt bent zoals vorige week.’

‘Ik was de weg niet kwijt. Ik kon alleen hun huis niet meer vinden. Als ik het adres opgeschreven had, was er niks aan de hand geweest.’

‘Zo’n mobiel is gewoon een handig hulpmiddel. Ik vind het ook een fijn idee dat ik jou kan bereiken als het nodig is.’

‘We hebben het altijd zonder gedaan en dat ging prima.’

‘We zullen ons moeten instellen op veranderingen.’

Thijs haalt zijn schouders op en loopt de kamer uit. Met grote stappen beent hij naar de schuur.

Ik voel me net een slak die tegen een zeephelling op moet kruipen. Zeker vier keer hebben we de afgelopen week gesproken over de aanschaf van een mobieltje.

Ik ga de vaatwasser inruimen, ook zo’n taak die ik heb moeten overnemen. Het bedienen van apparaten wordt met de dag lastiger voor hem. ‘Geniet samen nog zo veel mogelijk van wat nog wel gaat,’ zei onze casemanager dementie. Ze adviseerde ook om, nu het nog kan, de wettelijke vertegenwoordiging en het vermo­gensbeheer te regelen bij een notaris, zodat ik bevoegd ben om belasting- en bankzaken te doen, maar ook om ons huis te kunnen verkopen als dat no­dig is en Thijs niet meer wilsbekwaam geacht wordt. Ook moeten we vastleggen dat ik inzage mag hebben in zijn medische dossiers en iets te zeggen heb over beslissingen zoals een opname. ‘Ik wil niet opgenomen worden,’ zei Thijs luider dan nodig was. ‘Dan ben ik liever dood.’ Ze keek hem begrip­vol aan en zei zacht: ‘Dan zou ik niet te lang wachten met het opstellen van een eutha­nasieverklaring.’

Ik zucht. Wist ik maar hoe ik hem zover krijg dat hij over zulke dingen wil nadenken. ‘Gewoon doorpak­ken,’ zei de geriater, maar dat werkt averechts bij hem. Hij laat zich niets zeggen, vroeger al niet en zeker nu niet. Zeventien was hij en in het laatste jaar van de hbs toen zijn ouders zeiden dat hij accountant moest wor­den. ‘Dat doe ik niet,’ zei hij. En toen zijn ouders erop aandrongen, liep hij weg. Hij had hij nog nooit een schip van dichtbij gezien, maar hij fietste van Zeist naar Rotterdam en monsterde aan op het eerste het beste schip dat ver weg ging.

Het natte bord dat uit mijn handen glijdt, klettert in stukken uiteen. Verdomme. Stom, zwaar, kutbord. Zo blijft er niets over van het servies dat we voor ons trou­wen…

Thijs stapt de keuken binnen. Gekwetste blik, onzekere houding. Het doet me telkens weer pijn om hem zo te zien. Mijn grote, sterke man die langzaam, maar zeker omvalt. ‘Wat moest ik ook alweer gaan doen?’ vraagt

hij zacht.

‘De fietsendrager op de auto zetten, zodat we de tuinta­fel naar de kinderen kunnen brengen.’

‘Ben je boos op me?’

‘Niet op jou. Maar laten we proberen om het positief te zien. Gelukkig zijn we nog samen. Jij was altijd mijn baken en nu kan ik dat voor jou zijn.’

‘Dát wil ik nou juist niet,’ zegt hij als hij zich omdraait.

Als ik de scherven naar de afvalbak wil brengen, staat het tuinpad vol spullen uit de schuur. Zijwaarts kan ik er nog net langs. ‘Wat ben je allemaal aan het doen?’ vraag ik aan Thijs die met zijn rug naar me toe gehurkt  in de schuur zit. De fietsendrager die altijd aan de wand hangt, is weg.

‘Ik ben het onderstel aan het losschroeven, anders kan die tafel niet door het deurgat.’

‘Op zijn zijkant toch wel? Kijk maar.’

Thijs gooit de schroevendraaier neer. ‘En dan te weten dat ik als stuurman laadplannen maakte. Ik had altijd zo’n goed ruimtelijk inzicht en nu zit ik als een debiel de poten eraf te schroeven.’

Zijn ogen zijn rood. Ik trek hem tegen me aan. Stille­tjes staan we een tijdje tussen de kinderwagen van ons kleinkind en de grijze afvalbak.

‘Ik ga even een rondje fietsen,’ zegt Thijs, terwijl hij zich uit de omarming losmaakt. ‘Hoe laat zouden we die tafel ook alweer brengen?’

‘Pas over een uur.’

Klonters in je kop
Hij komt thuis met dertig witte rozen. ‘Sorry, dat ik je zo veel last bezorg. Ik hou zielsveel van je, en juist dat maakt het zo moeilijk. Het idee dat ik straks niet meer voor jou kan zorgen is om gek van te worden.’

‘Lief van je. Maar je hoeft geen sorry te zeggen. Je doet niets verkeerd, jij kan het toch ook niet helpen dat er van die stomme klonters in je kop komen? En maak je maar geen zorgen, ik red me wel. Deed ik toch ook als je maanden op zee zat?’

Hij knikt. ‘Ik ben ook even langs… god hoe heet hij ook alweer, gereden, gezegd dat ik zaterdag niet mee ga vissen. Ik ga met jou mee.’

Alzheimercafé
De toegangsdeur bij het parkeerterrein heeft aan de buitenkant geen kruk. Nadat ik op de bel gedrukt heb, zwaait hij zoemend open. We komen bij een wel vier meter brede trap met bovenaan een hek van glas met een deur erin. ‘Wat raar,’ zeg ik bo­ven aangekomen. ‘Deze deur is ook al elektronisch vergrendeld.’

‘Om valpartijen te voorkomen?’ oppert Thijs als we de trap weer afgaan. ‘Of zou je hier niet in je eentje over de trap mogen?’

‘Dat is de gesloten afdeling,’ licht een vrouw in ver­pleeg­stersuniform beneden aan de trap toe.

‘Weet u waar het Alzheimercafé is?’ vraag ik.

‘Ik loop wel even mee naar de lift. Het café is op de bovenste verdieping aan het eind van de gang die recht voor je ligt als je uit de lift stapt. Kan niet missen.’

Een oude man in een rolstoel wordt de lift ingereden. Wij kunnen erbij, maar moeten wel vlak naast hem staan. Zijn hoofd hangt voorover en zijn kin rust op een opgevouwen handdoek die natte plekken vertoont. Met wezenloze ogen staart hij naar zijn gulp. Als de lift omhoog gaat, kijkt hij even op en begint zijn hand onrustig te bewegen. Zijn begeleider, een gezette man van middelbare leeftijd, aait hem over zijn kale hoofd met bruine vlekjes. ‘Het is goed, pa. We zijn er zo.’ Hij glimlacht naar ons en we glimlachen terug, ook al vind ik dat er niks te lachen valt.

Zoon duwt de vader rechtsaf, wij lopen naar het eind van de gang. ‘Voordat het bij mij zover komt,’ zegt Thijs, ‘moet je me maar in een rolstoel vastbinden en de loodsenhaven induwen.’

‘Doe niet zo idioot man, dat kun je niet van me vragen. Ik zou ook het liefste wegrennen, maar laten we niet voorbarig reageren. We stellen ons anoniem op en als het ons niet aanstaat, zijn we weg, oké?’

Thijs haalt zijn schouders op.

Bij de ingang van de zaal worden we met uitgestoken hand begroet. Een andere vrijwilliger pakt onze jas aan en een derde duwt een grote bos bontgekleurde tulpen in mijn handen. ‘Waar is dat voor?’ vraag ik.

‘Omdat we willen dat jullie je welkom voelen.’

We lopen het café in dat niets van een café heeft. Langs twee muren staan tafels met boeken en folders. De twee dames achter de boekentafel, staken hun ge­sprek. ‘Fijn dat je ons café bezoekt,’ zegt de jongste nadat ze een blik geworpen heeft op de tulpen, die opeens als een merkteken voelen. ‘Kan ik jullie ergens

mee helpen?’

‘We willen alleen maar even kijken.’

‘Tuurlijk. Ga je gang en neem gerust zo veel boeken mee als je wilt, dan breng je ze de volgende keer maar weer terug.’

‘We weten nog niet of we terugkomen.’

De vrouw van de folders komt glimlachend voor haar tafel staan. Ze kijkt van Thijs naar mij en richt zich dan tot Thijs. ‘Ken je ons blad Alz?’

Thijs schudt zijn hoofd.

‘Alsjeblieft, neem maar mee. Heb je onze nieuwste folder al? Euthanasie, vragen en antwoorden. Deze is ook interessant.’ Ze kijkt naar mij. ‘Omgaan met de­men­tie. Voor de partners. Wacht ik heb net nieuwe kopieën gemaakt, in kleur. Die zijn leuker.’

Aan de andere kant van de zaal is een tafeltje met twee vrije plaatsen. Ik trek Thijs ernaartoe. Er zit een hoog­be­jaard echtpaar; de man draagt een pak. Hij geeft ons een hand. ‘Uilenburg, aangenaam.’

Mevrouw Uilenburg kijkt geschrokken op en geeft op aandringen van haar man een slappe hand. Ik leg de tulpen op tafel. Zó dat zij de vrolijke kleuren goed kan zien. Ze reageert niet. Misschien houdt ze niet van bonte kleuren. Vindt ze, net als ik, witte veel mooier.

De neuroloog doet zijn verhaal en heeft het over fronto-temporale en vasculaire dementie,  neurotrans­mit­ters, cholinesterase-remmers en antipsycho­tica. Ik luister geboeid. Een paar weken terug zou ik het meeste niet begrepen hebben, maar intussen heb ik met een koptelefoon op alle hoorcolleges van de NTR aca­demie over dementie via mijn laptop bekeken. Ook heb ik een paar boeken gelezen. Daarin kwam ik feiten tegen over het verloop van de ziekte waarvan ik blij was dat Thijs er niets over wilde lezen of horen, maar die ook niet meer uit mijn hoofd willen.

Thijs kijkt naar buiten waar de toppen van bomen te zien zijn. Ze zwiepen onrustig heen en weer.

Heeft iemand een wind gelaten? De lucht verwaait niet, maar wordt eerder sterker.

Mevrouw Uilenburg komt overeind en trekt haar broek aan een kant naar beneden, waarbij een luier achter een soort netbroekje zichtbaar wordt. Meneer Uilenburg duwt haar terug op haar stoel en praat zachtjes tegen haar. Als ze rustig zit, haalt hij de rollator die tegen de muur geparkeerd staat. Haar beide handen vasthou­dend helpt hij haar overeind. Bij het vastpakken van de handvatten probeert zij weer haar broek naar beneden te trekken. Ik kijk weg. Schuifelend verlaten ze de zaal en langzaam verdwijnt ook de indringende lucht. Wat de neuroloog nog meer vertelde, is langs me heen ge­gaan. Thijs heeft weer die opgejaagde blik in zijn ogen.

‘In de pauze gaan we weg,’ fluister ik hem toe.

De neuroloog beantwoordt vragen uit de zaal en ik merk dat er veel professionele hulpverleners aanwezig zijn. Een vrouw stoot haar slapende man wakker.

De pauze wordt aangekondigd en we willen opstaan, als een hand op mijn schouder gelegd wordt.

‘Ik kom even bij jullie zitten,’ zegt een sportief geklede vrouw met kort grijs haar. Ze pakt een stoel en schuift hem dichterbij.

‘Daar zit een mevrouw die even naar het toilet is,’ zeg ik.

‘Mevrouw Uilenburg, ik zag het. Zij zijn naar huis. De vrouw stelt zich voor en vertelt over de dagopvang die zij leidt, waarbij ze zich richt op Thijs. ‘We doen al­lerlei leuke activiteiten, ook sporten. Houdt u van zwemmen?’

‘Nee, daar word ik veel te nat van.’ Hij zegt het met een glimlach, maar ook een niet mis te verstane dreiging in zijn stem en ogen.

‘Of gezelschapsspelletjes? Ganzenbord, dammen, mens erger-je-niet? Of bingo?’ voegt ze eraan toe als hij niet snel genoeg reageert.

‘Tot voor kort bridgede ik in competitieverband, ik gaf er ook les in.’

‘U moet niet kijken naar wat niet meer gaat, maar naar wat u nog wel kan. Wij hebben een groepje dat klaver­jast, misschien is dat iets voor u?’

‘Denk het niet.’

‘Tekenen, schilderen of kleien dan? Of zingen? Iedere vrijdagmiddag zingen we liedjes van vroeger, mét pianobegeleiding.’

‘Zoals in het groene dal, in het stille dal?’ vraagt Thijs.

Ze knikt enthousiast.

‘Daar had ik op school al een bloedhekel aan.’

Ik leg mijn hand op haar arm. ‘Hoe was uw naam ook alweer?’

‘Martha de Wit,’ zegt ze gehaast, waarna ze een hap lucht neemt om weer verder te gaan met de werving voor haar winkeltje.

‘Luister, Martha,’ zeg ik zacht, terwijl ik haar strak aankijk. ‘We zijn nog lang niet toe aan dagopvang, dat is echt nog een brug te ver.’

‘Jullie kunnen ook een keertje gewoon komen kijken, kopje koffie drinken.’

‘Ook daar hebben we geen behoefte aan. We zitten nog maar net in het proces, in de beginfase.’

‘Dat maakt niet uit, iedereen is welkom bij ons. Het is juist goed om hier al in een vroeg stadium mee te be­gin­nen. Als je te lang wacht, kan het op weerstand stuiten. Uw man kan er – nu hij nog goed is, rustig aan wennen. Voor u is het ook wel prettig, dan hebt u uw handen even vrij.’

Een donkere vrouw houdt ons een dienblad met wijn­glaasjes appelsap voor. In haar andere hand heeft zij een schaal met blokjes kaas en stukjes boterhamworst die versierd zijn met een toefje tomatenketchup of augurkje. De prikkertjes hebben vrolijke vlaggetjes in de kleuren van de tulpen. Het doet me denken aan mijn kindertijd, in de jaren zestig.

‘Wat worden we weer verwend,’ zegt Martha als ze een stukje boterhamworst met een augurkje pakt. In een teug drinkt ze haar glaasje leeg. Uit de muziekboxen klinkt een liedje van Ronnie Tober: Geweldig, in een woord geweldig.

We grijpen de kans aan om weg te glippen.

Thuis
Thuisgekomen zet ik de tulpen op de salontafel, op de eettafel staan de dertig witte rozen, toch brengen ze me niet in een feestelijke stemming.

‘Daar zien ze me nooit meer,’ zegt Thijs.

‘Mij ook niet. Je had beter kunnen gaan vissen. Hadden we vanavond tenminste nog lekkere tongetjes of zo gegeten.’

‘Dat kan toch nog? In ons restaurantje aan de loodsen­ha­ven?’

Ik schiet in een ontladende lach. ‘Ja, dan kunnen we meteen, nu – het – nog – kan, een mooi plekje uitzoeken waar ik je straks met je rolstoel het water in kan kie­pen.’

Thijs krijgt pretlichtjes in zijn ogen, dezelfde vonkjes als waar ik veertig jaar terug verliefd op werd. Hij wenkt me en spreidt zijn armen. ‘Kom hier. Gek mens. Ik hou van jou, weet je dat?’

*de namen van de hoofdpersonen zijn gefingeerd

Het bericht Zaken regelen nu het nog kan verscheen eerst op Dementie Verhalenbank.

Source: Verhalen over dementie