Meer kennis hard nodig over dementie bij jonge mensen
‘Er is nog zo weinig bekend over wat het betekent om dagelijks te leven met iemand met dementie, over de keuzes die je moet maken en over wat er beter kan in de zorg’, vertelt Petra Oden. In januari 2021 verloor zij haar man van 62 jaar aan dementie. Haar boek Help, wij hebben dementie verscheen onlangs bij SAAM Uitgeverij.
Dementie is de snelst groeiende onderliggende doodsoorzaak in Nederland volgens het CBS. Op dit moment heeft 1 op de 5 mensen dementie volgens Alzheimer Nederland. Het aantal zal in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Het is van het grootste belang dat mensen meer kennis krijgen over de gevolgen van deze ziekte. Ook jonge mensen kunnen te maken krijgen met dementie. Voor hen is informatie nog nauwelijks beschikbaar.
Iemand met dementie heeft vaak zelf geen ziekte-inzicht en raakt langzaam maar zeker steeds meer de regie over zijn leven kwijt. Die wordt noodgedwongen overgenomen door de naaste(n). Petra: ‘Op het laatst voelde dat als een permanente lockdown. De hele dag ben je bezig met uitleggen, regelen, zorgen. Vooral overleven, eigenlijk. Ook voor onze dochter, toen 25 jaar, die bezig was haar leven op te bouwen, was het enorm ingrijpend.’
Ander gedrag
Petra: ‘Ik miste de informatie per fase, zeker in het begin van de ziekte. Het is dan al moeilijk om te geloven dat er echt iets aan de hand is. Je wilt er nog helemaal niet aan geloven. Later in Carels ziekteproces merkte ik zoveel misstanden, of zaken die naar mijn idee anders zouden moeten, dat ik steeds meer behoefte kreeg om een boek te maken. Het duurde bijvoorbeeld erg lang voordat de diagnose duidelijk was, waardoor we in het begin geen ondersteuning kregen. Er is ook bij huisartsen en andere zorgprofessionals nog weinig bekend over dementie bij mensen jonger dan 65 jaar. Het gedrag bij Carel veranderde langzaam toen hij 54 jaar was. Op dat moment denk je niet aan dementie, zeker niet gezien zijn leeftijd. Tot dat ene moment waarop de eieren bij de asperges nog ongekookt waren, toen was het voor ons duidelijk dat er serieus iets mis was. Carel kookte namelijk altijd, met veel plezier en vooral ook goed.’
Uit onderzoek blijkt dat huisartsen bij vergelijkbare klachten eerder denken aan stress, een burn-out of depressie dan aan dementie. ‘Wij gingen pas in januari 2018 naar de huisarts. Er waren toen al bijna een jaar lang allerlei problemen. Ik had twintig punten opgeschreven waaruit opmerkelijk ander gedrag bleek. Toch lieten artsen pas een jaar later een aantal tests uitvoeren. De huisarts hield sterk vast aan Carels zelfbeschikkingsrecht: een patiënt moet zelf instemmen met onderzoek. Maar je kunt niet altijd verwachten van iemand met dementie dat hij zelf naar de huisarts gaat.’
Ethische dilemma’s
Naar aanleiding van haar persoonlijke ervaringen en gegevens uit onderzoek, beschrijft Petra in haar boek het proces van de ziekte in vijf fasen. Zij beschrijft de gedragsveranderingen, de zorg die de naaste nodig heeft, de ethische dilemma’s en de juridische gevolgen. ‘Ik adviseer bijvoorbeeld om in een vroeg stadium, als de patiënt nog wilsbekwaam is, met elkaar te praten over de zorgplanning, inclusief euthanasie en reanimatie en om de wensen daarvoor juridisch vast te leggen. Ook als je getrouwd bent, is het noodzakelijk dat de partner een medische en financiële machtiging heeft om beslissingen te kunnen nemen.’
Ook ondervond Petra dat de zorg voor de naaste volledig afhankelijk is van de fase waarin de patiënt met dementie zich bevindt. ‘Als iemand nog thuis is, kun je ondersteuning krijgen vanuit de Wmo bijvoorbeeld. Die ondersteuning houdt op als je partner wordt opgenomen. Ik pleit voor de beschikbaarheid van ondersteuning voor de naaste(n) door een casemanager dementie vanaf het vermoeden van dementie tot na het overlijden.’
Bijdragen aan betere zorg
In Nederland is bekend dat er tussen de vijftien- en zeventienduizend mensen jonger dan 65 jaar te maken krijgen met dementie. ‘Ik ken al vijf mensen in mijn omgeving. Dus ik vraag mij serieus af of dit getal wel correct is. Gelukkig wordt hier binnenkort meer onderzoek naar gedaan.’
‘Mijn boek is bedoeld voor iedereen die wil weten wat dementie écht inhoudt. De zwaarte van de ziekte voor de naasten is voor weinig mensen zichtbaar, omdat de ziekte zo grillig is. Aan de buitenkant merken mensen vaak niet zoveel, terwijl je op een gegeven moment 168 uur per week ondersteuning moet geven. Dat valt niet te combineren met je werk.’ De handreikingen in het boek zijn niet alleen bruikbaar voor naasten, maar zeker ook voor (toekomstige) huisartsen, praktijkondersteuners, casemanagers, verpleegkundigen en verzorgenden in ziekenhuizen en verpleeghuizen en beleidsmakers die de zorg voor jonge mensen met dementie willen verbeteren.
Petra is blij verrast over de vele positieve reacties op haar boek. ‘Het is geweldig om in de reviews te zien dat mensen het in één ruk uitlezen. Het is mijn grote wens om bij te dragen aan betere zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten.’ Vandaar ook dat Petra gedurende het schrijven van het boek adviserend lid is geworden van het bestuur van Alzheimer Nederland voor de afdelingen Groningen en Drenthe.
