Nierpatiënt Marc Moens: Ik heb drie nieren | SAAM Uitgeverij
Marc Moens: ik heb drie nieren

Nierpatiënt Marc Moens: Ik heb drie nieren

  • 6 juli 2018
Shares

Nierpatiënt Marc Moens onderging een niertransplantatie en beschrijft in zijn boek Ik heb drie nieren zijn verhaal vanaf het eerste moment dat hij ziek werd tot twee jaar na zijn operatie. Een periode van ongeveer 5 jaar. ‘Toen mijn nieren steeds slechter gingen functioneren, wist ik eigenlijk niet wat mij te wachten stond. Het zijn soms moeilijke en onzekere tijden geweest. Ik ben blij dat ik de moed nooit heb opgegeven’, aldus Marc.

Een niertransplantatie heeft een grote impact op je leven. Als het een ander overkomt, sta je er vaak niet bij stil wat de gevolgen kunnen zijn. Door zijn nierfalen heeft Marc een lang traject afgelegd voor de niertransplantatie. Marc: ‘Uiteindelijk vindt de niertransplantatie plaats en dan verwacht je dat het in een stijgende lijn naar een goede gezondheid en een normaal leven zou leiden. Het is anders verlopen dan dat ik het mij had voorgesteld.’

Bij Marc is de oorzaak van de nierinsufficiëntie een auto-immuunziekte, Systemische Lupus Erythematodes of afgekort SLE, waarbij de antistoffen ook de eigen lichaamscellen aanvallen. Marc verhaalt in zijn boek over de gevolgen van het geleidelijk afnemen van zijn nierfunctie. Behalve de lichamelijke gevolgen, zorgde dit ook voor psychische stress. ‘Ik had mijn verantwoording en wilde natuurlijk niet iemand anders opzadelen met mijn werk’, vertelt Marc. ‘Alleen al het opbellen naar mijn werk om te zeggen dat ik ziek was, vond ik moeilijk.’

ik heb drie nieren - Marc Moens
Marc Moens: ik heb drie nieren

Hi, ik ben marc

Ik ben nierpatiënt en twee jaar geleden kreeg ik een nier van mijn vader. Hiermee redde hij mijn leven. 

Om alles te verwerken ben ik gaan schrijven en dat heeft uiteindelijk geleid tot mijn boek Ik heb 3 nieren.

Wouter Langeveld van nierstichting.nl schreef het voorwoord. 'Het boek van Marc Moens neemt ons mee in een reis, met alle ups en downs, met de pendule die van hoop naar angst beweegt.'

Wie weet kan mijn verhaal jou helpen...

Ups en downs

De gehele periode vanaf de eerste ziekenhuisopname -Marc was 22 jaar- tot en met de dag van vandaag heeft Marc geleerd te leven met ups en downs. Perioden van verminderde nierfunctie zorgden voor vermoeidheid en concentratieverlies, wat vooral op het werk problemen opleverde. Een simpele verkoudheid kon al problemen veroorzaken. Gewichtspijnen als gevolg van SLE en constante nierfunctiecontroles in het ziekenhuis.

Marc weet het zowel thuis als op het werk nog allemaal te redden, maar de omslag komt in 2013 als zijn nierfunctie tot 17% is gedaald. Met medicijnen lijkt het weer een tijd beter te gaan. De nierfunctie verbetert, maar het is slechts tijdelijk. Uiteindelijk wordt Marc voorbereid voor de nierdialyse. Dit is nodig indien de nierfunctie onder de 10% komt, wat uiteindelijk ook gebeurt.

Marc moest 6 maanden aan de nierdialyse en dat heeft zijn sporen nagelaten. Ondanks de goede voorbereidingen had hij toch moeite met een aantal bijwerkingen en nieuwe symptomen zoals het minder worden van het plassen, veranderingen van de bloeddruk en vooral het zeer lage energie niveau. ‘Geestelijk en lichamelijk had ik hier toch meer tijd voor nodig om dit te verwerken’, zegt Marc.

Tijdens deze moeilijke periodes kreeg Marc niet alleen te maken met zijn eigen situatie en de gevolgen daarvan, maar ook met andere emotionele gebeurtenissen. Marc legt uit dat hij door zijn situatie de zaken anders begon te zien, waardoor hij leerde genieten van de kleine dingen van het leven. ‘Ik probeerde uit het leven te halen wat op dat moment nog mogelijk was’, aldus Marc.

Schuldgevoel en arbeidsverzuim

Na een carrière van 30 jaar kostte het Marc veel moeite om “thuis te zitten”. ‘Ik voelde me echt super schuldig tegenover mijn werk. Ik zat thuis en ik kreeg zonder er iets voor te doen elke maand mijn salaris overgemaakt.’ Ook tegenover zijn vrouw Monique voelde hij zich schuldig. ‘Wanneer Monique na een dag werken thuiskwam, was binnen alles nog hetzelfde als dat ze ‘s morgens was weggegaan. Ik had er geen energie voor.’ Marc kreeg te maken met een groeiend minderwaardigheidsgevoel, een veel emotioneler gevoelsleven en zelfs zelfmoordgedachten. Gevoelens en gedachten waar hij destijds zelf van schrok en die hij, dankzij de stevige vertrouwensrelatie met zijn vrouw, heeft weten te verwerken.

Behalve de emotionele problemen krijg je als patiënt ook nog te maken met de papierwinkel van wetten en regelgeving. UWV, Wet Poortwachter, bedrijfsarts, plan van aanpak, probleemanalyses, arbeidsdeskundig onderzoek en nog veel meer. Onzekerheid en keuzes moeten maken. Druk van de kant van de werkgever om uiteindelijk tot ontslag te kunnen overgaan. ‘Ik was ziek en eigenlijk had ik helemaal geen zin in dit gedoe. Ik had dan ook sterk de neiging om maar te ondertekenen want dan was ik er vanaf’, zegt Marc. Hulp en bijstand van zijn vrouw, zwager en een maatschappelijk werker zorgden ervoor dat hij de juiste beslissingen nam. Uiteindelijk zijn de zaken netjes afgehandeld met hulp van de advocaat van de Rechtsbijstandsverzekering.

Niertransplantatie

Uiteindelijk blijkt de nierfunctie van Marc zo slecht te zijn, dat een niertransplantatie zijn enige kans nog is. Zowel donor als patiënt dienen vele onderzoeken te doorlopen en na ieder onderzoek is er weer die spanning: is de uitslag positief of negatief. In het geval van Marc moest de eerste donor (zijn zus) later vervangen worden door een andere (zijn vader), waardoor opnieuw het hele protocol van onderzoeken moest worden doorlopen. Een tijd vol spanningen met uiteindelijk als resultaat dat Marc redelijk gezond verder door het leven kan gaan, met drie nieren.

Ofschoon de operatie en het eerste herstel redelijk verlopen zijn, kreeg Marc ook na de transplantatie te maken met ups en downs. ‘Als mijn nier niet meer goed zal functioneren, zal ik zeker weer aan een nieuw niertransplantatietraject beginnen’, zegt Marc, maar hij laat tevens weten dat de niertransplantatie en het herstel erna niet meegevallen is. ‘Monique en ik hadden te hoge verwachtingen voor de transplantatie.’

Ik heb drie nieren

Het gaat nu goed met Marc. Al lange tijd is zijn nierfunctie stabiel en is zijn SLE niet meer actief geweest. Marc: ‘Het verschilt per dag hoe ik me voel. Dat ligt aan mijn energieniveau. Bij mindere dagen heb ik minder energie en daardoor meer rustmomenten nodig. Als ik op sommige dagen niet goed luister naar mijn lichaam en mijn grens overschrijd, merk ik dat in de avond of de dag erop.

Angst voor afstoting heeft Marc niet ‘De nier is van mijn vader dus bij wijze van spreken mijn eigen vlees en bloed en daar vertrouw ik gewoon op.’

Zijn boek sluit hij af met een internet-dagboek op Deelgenoot.nl dat begint op de dag voor de operatie. Een mooi boek dat een realistisch en persoonlijk beeld geeft van het traject dat een patiënt moet doorlopen op weg naar een niertransplantatie en het herstel erna.

comments

>