Wil (59) zorgt voor haar man Marcel. Al wanneer hun drie kinderen nog thuis wonen, raakt Marcel arbeidsongeschikt door een rugaandoening. Na een paar jaar merkt Wil dat haar man zich anders gaat gedragen; hij gaat van alles verzamelen, wordt koopziek en reageert anders op situaties. Uiteindelijk blijkt Marcel de ziekte van Pick te hebben, een vorm van dementie die op jongere leeftijd kan ontstaan en waarbij gedragsveranderingen vaak het eerste opvallen.
‘Die onzekerheid in de lange jaren dat ons niet precies duidelijk was wat Marcels vorm van dementie inhield, vond ik echt heel zwaar. Onze jongste stopte met zijn opleiding tot militair omdat hij niet uitgezonden wilde worden nu zijn vader zo achteruit ging. Onze andere zoon en onze dochter wilden eerder invulling geven aan hun kinderwens, zodat hun vader zijn kleinkinderen nog bewust zou meemaken. In drieënhalf jaar tijd kregen we vijf kleinkinderen. Wat een rijkdom!’
‘Toen Marcel voor de zoveelste keer in het ziekenhuis lag vanwege gezondheidsproblemen, vroeg de dame die op de zaal naast hem lag aan mij: “Heeft uw man soms de ziekte van Pick? Ik houd hem wel een beetje in de gaten voor u.” Zo lief en bijzonder, iemand die ondanks haar eigen ziekte de dementie bij mijn man herkende en haar hulp aanbood. Dat gaf mij even nieuwe kracht.’
Hallucinaties
‘In het ziekenhuis kreeg Marcel Haldol. Achteraf denk ik dat het de dementie versneld heeft; thuis kreeg hij last van hallucinaties, slaapapneu, gewoon lopen ging niet meer. Hij kwijlde en zat met een lege blik voorovergebogen in bed. Ook het praten ging steeds moeizamer en op een gegeven moment zei hij niet veel meer. De huisarts kwam iedere dag over de vloer. Onze dementieconsulenten maakten zich zorgen. Zij dachten aan Lewy Body-dementia. Mensen met deze vorm van dementie kunnen niet tegen antipsychotica zoals Haldol. De bijwerkingen die hierbij horen, kwamen overeen met symptomen die Marcel vertoonde. Na onderzoeken door een neuroloog en een geriater bleek dit vermoeden juist.
Al met al heeft Marcel ruim een halfjaar in foetushouding op bed gelegen. Met bijvoedingen en therapie aan huis hebben we hem weer uit bed gekregen. Langzaam leerde hij weer lopen en kroop hij uit het dal.’
Liefdevolle steun
‘Zonder de liefdevolle steun en aanwezigheid van onze kinderen en kleinkinderen had Marcel nooit zo lang thuis kunnen blijven wonen. Onze kinderen waren inmiddels allang het huis uit, maar ieder weekend kwamen zij hun vader douchen en helpen aankleden. Ze verzorgden zijn vogels, deden boodschappen en hielden mij een beetje in de gaten. Dat moet voor hen ook niet makkelijk zijn geweest hoor, om hun eigen vader te wassen. Dankzij hun hulp hadden wij in het weekend wat meer privacy. Want hoezeer ik de thuiszorg ook waardeer en nodig heb, het is wel een aanslag op je privéleven om steeds andere mensen over de vloer te hebben.’
Dagopvang
‘Sinds maart 2010 ging Marcel twee dagen per week naar een dagopvang. Daar had hij het naar zijn zin, en mij gaf het de gelegenheid om steeds even bij te komen. Toch was het wéér een stap achteruit, en daarvan was ons hele gezin zich pijnlijk bewust. In de drie daaropvolgende jaren ging Marcel naar drie en uiteindelijk vier dagen opvang per week. Vanwege zijn hernia heeft hij speciaal vervoer nodig.’
Klap
‘En toen kregen wij weer een klap te verwerken. Door de bezuinigingen kon de dagopvang Marcels aangepaste vervoer niet meer regelen en zouden wij vanaf juni 2014 zijn aangewezen op collectief vervoer. Met Marcels medische achtergrond kunnen wij daar niets mee. Zelf vervoer betalen was voor ons niet mogelijk; mijn man en ik zijn beiden al jaren niet in staat om te werken door alle zorgverplichtingen en gezondheidsproblemen, waardoor wij moeten rondkomen van een uitkering.
Na de zomer moesten wij Marcel wel de waarheid vertellen. Je hebt geen idee hoe hard dit bij hem aankwam, wat een stress dit hem bezorgde. Hij viel echt in een zwart gat. Met de hulp van een paar lieve vrijwilligers vonden we toch een betaalbare manier om mijn man vanaf september weer naar de dagopvang te rijden.
Na héél veel gebel, gemail, persoonlijke bezoekjes aan instanties – van zorgverzekeraar tot aan minister Schippers en Van Rijn toe – en het inschakelen van een jurist lukte het eindelijk om voorlopig weer aangepast vervoer te regelen.’
Doorploeteren
‘En zo kan ik eigenlijk nog wel even doorgaan. Er is nog zo veel wat ik niet verteld heb. Ik vind het belangrijk om in ieder geval een deel van ons verhaal te delen op de Dementie Verhalenbank. Om te laten zien hoe veel mensen die met dementie te maken krijgen thuis ploeteren. Gelukkig kunnen we nog steeds samen genieten van een wandeling met de rollator, of van fotograferen, wat onze gezamenlijke hobby is – maar wat helaas ook steeds moeizamer gaat bij Marcel.
Ik houd mijn hart vast voor de extra taken die wij erbij krijgen vanwege de bezuinigingen. Marcel is mijn allessie. Ik doe alles voor hem. Maar het is zwaar.’
Het bericht ‘Mantelzorg geven is zwaar’ verscheen eerst op Dementie Verhalenbank.
Source: Verhalen over dementie