Tien jaar lang zorgde Margriet (69) met liefde voor haar man, die al op 58-jarige leeftijd de diagnose Lewy-Body kreeg. Nu, zeven maanden na zijn overlijden, begint zij weer een beetje tot zichzelf te komen.
‘Het begint met kleine vergissingen , die dan nooit aan jou liggen maar aan mij, want ik ben vast moe of zo. Het worden steeds meer vergissingen en geheugenproblemen en dan gaan we maar eens naar de Alzheimerpolikliniek van het VUMC. De diagnose: Lewy-Body.
Het kwartje valt voor ons allebei. We zoeken veel informatie op internet over deze ziekte die je leven gaat verwoesten en verkorten. Het Odensehuis in Amsterdam-Zuid bezoeken wij met veel plezier – samen of jij alleen, als ik nog moet werken.’
Karakterverandering
‘Dan komt de omslag. Ik krijg een herseninfarct en hierdoor kan ik de zorg – die vooral vaak ’s nachts nodig is – niet meer op me nemen. Je krijgt crisisopvang. Daarna word je geplaatst in het huis van jouw keuze. Deze keuze mogen wij twee jaar lang met een heel warm gevoel als zeer goed ervaren. Jij ondergaat een karakterverandering, wordt liever, stelt je open voor anderen en wordt van een eenling een groepsmens.’
Op
‘De wanen en hallucinaties zijn heel sterk aanwezig en leiden soms tot agressief gedrag tegen de demonen, waar jij ons soms ook voor aanziet. Het leven wordt lijden. Je spraak verdwijnt in gebrabbel, je fysiek krimpt met de dag en dan komt de dag waarvan ik wist dat hij komen zou: een verslik-longontsteking. Een dag proberen wij nog om je te helpen met ophoesten, maar dat gaat niet meer goed. We besluiten dat het zo genoeg is geweest. Jou wordt een gesedeerde dood aangeboden. Je lichaam en geest zijn volkomen op. Vijftien uur na de eerste inspuiting sterf je.
Ik ben mantelzorger af, maar dan besef je pas wat je hebt ingeleverd in al die jaren. Voor jou was het goed zo en misschien voor mij ook. Maar ik kom er nooit meer van los. Mijn dochter was mantelzorger voor mij. Zoals ik in het verleden mantelzorger was voor mijn langdurig dementerende moeder. Dementie ; een gruwelijk verwoestende ziekte.’
Vrienden gaan en komen
‘De vroegere vrienden verdwenen zeer snel uit ons leven na de diagnose. Want “met een dementerend iemand kun je niet goed spreken”, “we steken wel een kaarsje aan, en denken veel aan jullie”. Dankzij het Odensehuis en het Czaar Peterpunt die ons in alle vormen zo lief bijstonden hebben we de laatste jaren als mooi mogen ervaren. Met een nieuwe kennissen- en vriendenkring van lotgenoten. Dementie moet nog meer in het openbaar besproken worden om van heel veel mensen de angst weg te halen voor het ongrijpbare.’
Het bericht Lotgenoten als nieuwe vrienden verscheen eerst op Dementie Verhalenbank.
Source: Verhalen over dementie