Elk jaar in oktober vindt de Donorweek plaats. Vanaf maandag 10 oktober tot en met zondag 16 oktober vragen De NTS, het ministerie van VWS, patiëntenverenigingen, gezondheidsfondsen en alle anderen die in actie komen deze week, aandacht voor het tekort aan donoren. De Donorweek is inmiddels een begrip in Nederland en daarom vraagt ook SAAM Uitgeverij aandacht hiervoor, maar dan specifiek voor kindertransplantatie.
Jaarlijks ontvangen tientallen kinderen een orgaan of een weefsel. Helaas is het tekort aan kinderdonoren groot en heeft geleid tot een wachtlijst die nog steeds groeit. Dit jaar staan ongeveer zeventig kinderen op een wachtlijst voor een donororgaan. Bijna de helft van deze patiëntjes is jonger dan 5 jaar. Ieder jaar overlijden kinderen die wachten op een donor.
Donorregister
Nu ligt er een wetsvoorstel over een nieuw donorregistratiesysteem bij de Eerste Kamer. Het voorstel houdt in dat burgers die niet actief aangeven geen orgaandonor te willen zijn, straks automatisch ‘geen bezwaar’ hebben. Nu is dat nog andersom: als je niks aangeeft, ben je geen donor. Wat betekent deze nieuwe wet voor kinderen? We vroegen het aan Dr. Marion Siebelink. ‘Voor minderjarigen verandert er met de komst van een andere wet eigenlijk niets. Kinderen mogen zich laten registreren in het Donorregister vanaf de leeftijd van 12 jaar. Daarom is mijn visie: maak het normaal om erover na te denken en te praten. Geef gepaste informatie en begin hiermee in de bovenbouw van het basisonderwijs. Herhaal dit op het voortgezet onderwijs.’
Tegenstrijdige emotiesÂ
Wat kindertransplantatie extra ingewikkeld en emotioneel maakt, is het feit dat er vaak een ander kind nodig is als donor. De gedachte aan kinderdonatie roept zowel bij de ouders als zorgprofessionals veel emoties op. Begrip en kennis zijn eerste vereisten om, vanuit welke positie ook, verstandige beslissingen te kunnen nemen over dit delicate vraagstuk. Siebelink: ‘Donatie bij kinderen is meestal niet een onderwerp van gesprek tussen ouders onderling of vanaf een zekere leeftijd met hun kind. Het gevolg daarvan is, dat ouders van potentiële kinderdonoren op de kinder-intensive-careafdelingen daarom vaak niet weten of hun kind donor zou hebben willen zijn. Een keuze die in alle emoties op deze manier moeilijk is te nemen. Daarom pleit Siebelink voor goede voorlichting en informatie. ‘Begin er zo vroeg mogelijk mee. En beter nog, het zou opgenomen moeten worden in de eindtermen van het onderwijs zodat iedereen hierover onderwezen wordt. Op deze manier wordt het normaal om over na te denken en thuis over te spreken.’
Dr. Marion Siebelink werkt als centrum coördinator in het UMC Groningen Transplantatie Centrum. Daarnaast is zij voorzitter van de Medisch Ethische Commissie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en bestuurslid van de Stichting Sport en Transplantatie. Ze promoveerde op ‘Het kind als donor; een multidisciplinaire aanpak’. Zij is auteur van het boek: In gesprek over het kind als donor. In haar boek gaat ze in op het proces en de manier van communiceren met ouders en collega’s.
