De schoonvader van mevrouw Smit (54) overleed aan dementie. Niet alleen het tempo waarin hij achteruit ging, maar ook de tekortkomingen in de zorg die zij soms zag, vielen haar tegen.
Bij mijn schoonvader begon het met vergeten, simpele alledaagse dingen vergeten. Al jaren hees hij de gewichten van de klok omhoog. Ik was erbij dat hij ervoor stond en zei: ‘Wat moet ik nu doen? Ik weet het niet meer…’ En weg was deze herinnering bij hem. Dat was zo sneu om te zien, te voelen. Zo ging het langzaam aan bergafwaarts.
Hij drukte zich steeds vaker agressief uit. Als zijn vrouw dan even in wanhoop de deur uitliep, legde hij zijn hoofd op tafel en begon te huilen. Mijn hart brak; hij kon er niets aan doen, ik ook niet, zijn vrouw evenmin. Hij wist wat hij had gezegd, maar meende het van geen kant. Ik had een schoonvader uit duizenden. Samen met zijn kinderen konden wij hem enkel ondersteunen.
Hij kwam uiteindelijk in een verpleeghuis terecht. De dag dat we hem erheen brachten was een zwarte dag voor de familie. Je wil dit niet, maar je weet dat het moet. Hij keek eens rond en zei: ‘Wat moet ik hier tussen al die gekken?’ Maar hij berustte erin en een week later leek hij gewend. We hebben eens met zijn tweeën een mandala ingeschilderd om deze cadeau te kunnen geven aan zijn vrouw en kinderen. Samen hebben we daar heerlijk aan zitten werken. Ik hielp hem met het kiezen van de kleuren. We stopten de mandala snel weg als mijn schoonmoeder kwam aanlopen. Dan moesten we stiekem even lachen.
Overal op letten
Dementie ontwikkelt zich in fases. Ik verbaasde mij erover dat het zo snel kon gaan. Je denkt dat die volgende fase nog ver weg is, maar vergeet het maar. Hij kreeg hij fysio om zijn ledematen soepel te houden. Zijn rolstoel bleek zo klein en smal te zijn dat hij er met zijn winterjas amper nog in kon zitten. De rolstoel was van iemand anders geweest. We hebben er veel gedoe mee gehad. Voetsteunen die er spontaan afvielen op straat, handvatten die te laag zaten, zodat je na een eindje lopen met rugpijn thuis kwam. Dan vraag je de ergotherapeut voor de zoveelste keer om ernaar te kijken. Op een gegeven moment kreeg hij dan toch een aangepaste rolstoel waar hij goed in zat.
Je moet als familie zo alert zijn op alles. De patiënt zelf kan niets meer. Hij vergat, keek wazig uit zijn ogen, probeerde dan te zwaaien als je wegging en werd weer een zachte persoonlijkheid, de man die hij ook was voor zijn dementie. Gewoon een lieve schat.
Er liep ‘s nachts één zuster op twaalf patienten. Overleed er nou iemand, dan moest er van een andere afdeling een zuster komen helpen. Dat betekende dan dat daar even geen zuster aanwezig was op de afdeling. Dat kan écht niet!
Heeft Den Haag enig idee?
Heeft Den Haag enig idee hoe het eraan toegaat in een verpleeghuis? Ik weet wel zeker van niet, het zijn geen mensen van de praktijk, maar van geld, macht en boeken. Ergens is er iets fout gegaan , dat nu zo gekort wordt op de zorg. Hoe makkelijk om te pakken van die groep mensen die zich niet kunnen verweren; ouderen , gehandicapten.
Mijn schoonvader gebeurde het ook dat hij kleding aan had van iemand anders, een damesvest bijvoorbeeld. Of een wollen trui zonder overhemd eronder. Hoe denk je dat dat voelt? Of hij was ongeschoren en zijn haar was niet gekamd….. Je zou maar geen familie of andere mantelzorgers hebben, dan is er niemand die dit opvalt en dan zit je er de hele dag zo bij.
We zorgden dat we er altijd wel waren rond etenstijd, zodat wij konden helpen. Je zag bijvoorbeeld dat hij een kop hete koffie kreeg; prima, als het maar in een kopje zat met dichte bovenkant en tuit. Maar dat gebeurde niet altijd. Dan zat het gewoon in een stenen kopje en als zijn coördinatie niet goed was, schonk hij die hete koffie zo over zich heen. Niemand die dat dan merkte als wij er niet waren. Hij wist niet wat te doen. Het eten werd op gegeven moment gemalen en er zat kraak nog smaak aan. Het zou makkelijker weg te eten zijn voor de patiënt, maar het zag er niet uit. Je wist niet wat hij zat te eten. Alles was gepureerd. Je vond het ook regelmatig terug in de rolstoel die nooit werd schoongemaakt. Dat deden wij als familie. Ik vind dat er wel wat meer aandacht mag zijn voor de hygiene en het uiterlijk van de patiënt.
Luier wegens tijdgebrek
Op gegeven moment moest mijn schoonvader onder het eten naar het toilet. Mijn schoonmoeder riep de zuster. Die antwoordde dat hij het wel in zijn luier mocht doen. In zijn luier? Wij wisten niet dat hij die om had, hij was immers niet incontinent! ‘Dat is omdat wij géén tijd hebben om iedereen naar het toilet te brengen’, aldus te zuster. Mijn schoonmoeder stond erop dat hij naar het toilet werd gebracht. Ze was boos, wat ik héél goed begrijp. Stel dat je niet zelf naar het toilet kunt maar ook niet incontinent bent. Moet je dan maar een luier om en vervolgens afwachten wanneer je wordt verschoond? Dit mag toch niet gebeuren!
Mijn schoonvader ging achteruit. Op gegeven moment vroeg ik hoe het ging met de fysiotherapie. Oh, die kreeg hij niet meer, er zou toch geen verbetering meer komen, was het antwoord. Ze waren ermee gestopt zonder de familie in te lichten. De arme man verstijfde, ging vanuit zittende houding vanuit zijn rolstoel zó zijn bed in en knieholtes en rug werden opgevuld met kussens. De volgende ochtend kon hij in diezelfde houding zo weer in zijn rolstoel gezet worden. Vreselijk vond ik dat voor hem.
‘Zorg dat je dit niet krijgt’
Mijn schoonvader kon amper nog praten, tot die ene avond dat ik bij hem was. Hij zei: ‘En, zorg maar dat je dit niet krijgt.’ ‘Paatje, wat bedoel je?’ vroeg ik. ‘Dit’, zei hij en zijn ogen spraken boekdelen. Daarna heeft hij geen zin meer kunnen spreken. Het enige wat ik kon doen was hem verzorgen en knuffelen.
Hij zat opgesloten in zijn lichaam, opgesloten in zijn gedachten, wilde zoveel zeggen maar kon het niet. Wat erg! Dementie betekent een vreselijke ziekte en lang lijden voordat je overlijdt.
Mensen die euthanasie bij ondraaglijk lijden hebben aangevraagd , zouden geholpen moeten worden. Iemand met dementie moet zodanig weg teren, zodanig lichamelijk inleveren dat het onmenselijk is. Ik heb het van dichtbij gezien, gevoeld en meegemaakt. Dit wens je óók niemand toe en als ik dit schrijf staan de tranen in mijn ogen.
Bezuinigen op de zorg, ik vind het een hele slechte zaak. Mensen met een ziekte of handicap hebben daar niet om gevraagd. Op de zorg voor deze mensen kún je toch niet op bezuinigen? Niet op ouderenzorg, niet op PGB. Wil je bezuinigen, voer dan goede controles uit in de zorg. Wellicht bezuinig je zo ergens wat, maar geef wel de juiste zorg. Verpleeghuizen zijn gedwongen om te snijden in de kosten. Daarnaast doet de ene zorgverlener zijn werk beter dan de andere. Het spijt me dit te moeten zeggen. Hoe dan ook, de toegenomen druk om te bezuinigen legt ook extra druk op de zorg.
Niemand kiest voor dementie. Ik zou willen dat men daar een medicijn tegen vond of iets wat de ontwikkeling van de ziekte afremt.
Behandel de mensen om je heen zoals je zelf ook behandeld wilt worden. Ik wens iedereen die te maken heeft met dementie, veel kracht en sterkte toe. Maar vooral wijsheid in het vinden van oplossingen in de zorg.
Met vriendelijke groet,
Mevrouw Smit
Het bericht ‘Je moet als familie zo alert zijn’ verscheen eerst op Dementie Verhalenbank.
Source: Verhalen over dementie