Sylvia Stuurman (1956) is ervaringsdeskundige én autodidactisch deskundige autisme. Zij laat zien wat de kern van autisme is en welke invloed dat heeft op iemands ontwikkeling. Die ontwikkeling ziet zij niet als ‘gestoord’, maar als ‘anders’. Ook Stuurmans partner Ernst Anepool is autistisch. In het boek Autisme is geen puzzel beschrijven zij autisme van binnenuit met ervaringsverhalen en voorbeelden. Tegelijkertijd leggen zij de wetenschappelijke basis van autisme uit.
More...
'Wie autistisch is, voelt zich vaak niet begrepen door anderen; wie niet autistisch is, voelt zich vaak niet begrepen door wie autistisch is', schrijft Sylvia Stuurman in het voorwoord van het boek. 'Echt gezien worden, voor wie je bent, is een behoefte van ieder mens. Dat gevoel van niet gezien worden, leidt vaak tot grote problemen.'
In 2007 werd Stuurmans partner Ernst gediagnosticeerd met, toen nog, Asperger. Voor Stuurman de reden om over autisme te gaan schrijven op haar blog. 'Ik merkte dat ik grote moeite had met de gangbare visie: autisme als stoornis, als een tekort aan van alles en nog wat', vertelt ze. 'Ik las veel wetenschappelijk onderzoek en probeerde dat in lijn te brengen met hoe ik er tegenaan keek. In een relatie kun je niet zeggen dat de één ‘gestoord’ is en de ander ‘normaal’. Als je dat in een relatie niet kunt zeggen, dan gaat dat ook op voor de hele maatschappij, was mijn idee.'
Het schrijven van een boek kwam in een stroomversnelling toen Stuurman vier jaar geleden zelf de diagnose ASS (Autismespectrum stoornis) kreeg. 'Ik ben geen ‘gemankeerd mens’. Toch is er duidelijk aan mij iets anders dan bij de meeste mensen. Hoe kun je daar tegenaan kijken en hoe kun je dat verklaren? Dat heeft me op het punt gebracht dat ik een boek wilde gaan schrijven.'
Wie autistisch is, voelt zich vaak niet begrepen door anderen; wie niet autistisch is, voelt zich vaak niet begrepen door wie autistisch is
Autistisch en neurotypisch
In haarboek Autisme is geen puzzel maakt Stuurman onderscheid tussen autistische personen en zij die dat niet zijn, de neurotypische personen. 'In werkelijkheid is het veel ingewikkelder. Sommige mensen zitten aan de autistische kant van het spectrum, anderen aan de neurotypische kant en er zit van alles tussenin. Maar deze termen maken het boek makkelijker leesbaar.'
Stuurman stelt dat autisme gezien wordt als onoplosbare puzzel. Maar wij zien autisme niet als iets dat genezen zou moeten worden. We zien het niet als psychiatrische stoornis, ondanks het feit dat je veel hindernissen ondervindt en vaak hulp nodig hebt wanneer je autistisch bent. Autisme is geen puzzel.'
Met haar boek wil Sylvia neurotypici en autisten laten voelen én begrijpen hoe autisme werkt. 'Hoe de wereld eruitziet door de ogen van iemand die autistisch is. Dat perspectief kan voor iedereen waardevol zijn. Het boek is ook waardevol voor wie autistisch is. Wanneer je als volwassene de diagnose ‘autistisch’ krijgt, heb je grote behoefte om te begrijpen wat het precies is. Het boek verbindt de therapeutische informatie en de ervaringsverhalen - autisme van binnenuit - met elkaar. Tenslotte zal iedereen autistische kenmerken bij zichzelf herkennen, ook al krijg je nooit de diagnose ASS.'
Aangeboren talent
Stuurman stoort zich aan de term stoornis in ASS. 'Ik zie autisme niet als stoornis, maar als een van de vele eigenschappen van mensen. Daarom gebruik ik het woord ‘autistisch’. Autisme is een variant, een andere ontwikkeling van de hersenen, een manier van anders-zijn die nadelen met zich meebrengt, maar ook voordelen. Ik zie autisme als een aangeboren talent, waarmee je je van veel meer details in je waarneming bewust wordt dan neurotypische mensen.'
In het boek is op veel plaatsen commentaar van Ernst te vinden. 'Dat commentaar zal, hopen we, extra helpen bij het leren begrijpen hoe de wereld eruitziet door de ogen van een autist.'
ernst anepool
-partner-
Het geeft anderen vaak het idee dat ik er niet met mijn volle aandacht bij ben. Ik kan me alleen niet onttrekken aan wat er verder om me heen gebeurt. Ik heb juist heel veel meer aandacht dan mensen beseffen. Door het ontbreken van een focus-filter blijf ik ook aandacht houden voor wat er verder om me heen gebeurt. Erg vermoeiend. Voordeel is wel dat ik heel vaak een gesprek, alsof het nog op een bandje staat, kan terugspoelen.
Herkenbaar
De eerste reacties op het boek zijn positief.
Het is prachtig en heel herkenbaar. Ik vind het echt heerlijk geschreven.
En een psychiater, dyslectisch, heeft het niet meer weggelegd toen hij er aan begon.
Ook de directeur van de Stichting Neurodiversiteit liet weten: Ik heb net het voorwoord gelezen en wilde alvast zeggen dat het een verademing is hoe je dingen schrijft en de kern van gelijkwaardigheid die daar in door spreekt. Ik ben er, tot nu toe, heel erg enthousiast over.
Autisme is geen puzzel
De auteur beschrijft autisme van binnenuit, met tegelijkertijd een wetenschappelijke basis met veel voorbeelden uit de praktijk, De auteur en haar partner hebben beiden autisme maar elk op een andere manier. Zijn commentaar en de voorbeelden van hen beiden schetsen een veelzijdig beeld van autisme.