Vooraf aan het Knoopgala waar zijn dochter zou optreden, ontving Arie van Wijhe zijn nieuwe boek. Na ruim drie jaar aan het boek gewerkt te hebben, vindt Van Wijhe het een bijzonder moment om zijn boek Snap je wat ik bedoel? eindelijk in handen te hebben. ‘Je bent er zo lang mee bezig; soms heb ik het schrijven even onderbroken omdat het voor mij te heftig was. En nu ik het eindresultaat zie, ben ik zo ontzettend trots en blij. Nu mag iedereen het weten en lezen.’
Snap je wat ik bedoel? is een liefdevol, aangrijpend maar ook humoristisch relaas van een vader met een dochter met een beperking. Arie van Wijhe beschrijft slapeloze nachten en woede-uitbarstingen. Maar dan zijn er de momenten die het allemaal waard maken: wanneer Marije, op haar unieke manier, plotseling laat merken hoeveel haar ouders voor haar betekenen.
Kind met een ‘vlekje’
Al vroeg valt op dat Marije zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Ze ligt ‘s nachts tandenknarsend in haar bedje, kijkt het liefst niemand aan en kan uren in haar eigen wereld verdwijnen. Wanneer ze vijf is, wordt na een reeks onderzoeken eindelijk de diagnose gesteld: Marije is autistisch.
In de woorden van de dokter heeft ze een ‘vlekje’. Van Wijhe weigert in zulke termen over zijn dochter te denken. Samen met zijn vrouw Ria helpt hij haar om op haar eigen voorwaarden haar plek in de wereld te vinden. Zo komt een bijzonder talent aan de oppervlakte. Van verlegen peuter ontwikkelt Marije zich tot een zangeres die uitverkochte zalen inpakt.
Maar het is geen makkelijke weg. De maximale zelfstandigheid die Arie en Ria hun dochter gunnen, brengt grote risico’s met zich mee. Om tot Marije door te dringen, moeten haar ouders leren omgaan met de geheel eigen logica waaraan zij koppig vasthoudt. Tegelijkertijd moeten ze de strijd aan met de tot wanhoop drijvende bureaucratie in de zorg.
Uniek en bijzonder
In zijn boek Snap je wat ik bedoel? komt een aantal thema’s naar voren. Op zijn eigen wijze vertelt Van Wijhe waar hij tegenaan gelopen is, hoe hij ziet hoe de balans tussen de begrippen welvaart en welzijn steeds verder verdwijnt. ‘Alle sores die in het boek aan de orde komen, zijn het waard geweest. De dieptepunten hebben we doorstaan, de hoogtepunten koesteren we’, zegt Van Wijhe. ‘Onze dochter geeft kleur aan ons en mijn leven. Zo lang als ik leef, zal ik voor onze dochter blijven zorgen.’ Van Wijhe hoopt met zijn verhaal anderen in beweging te zetten, te inspireren en te motiveren. ‘Stop met het zoeken naar de perfecte mens, want die bestaat niet, maar zorg voor elkaar om wie we zijn en wat we nodig hebben.’
De auteur
Arie van Wijhe (1948) werkte als manager en directeur binnen commerciële en maatschappelijke organisaties. Eerder verscheen van zijn hand het autobiografisch boek Angstig verliefd over de liefdevolle relatie tussen een grootvader en zijn kleinzoon, en indirect over het verband tussen passie en leiderschap. In Dokter, luister nou!, zijn tweede (auto)biografisch boek, wordt schrijnend zichtbaar wat de gevolgen voor patiënten kunnen zijn van de marktwerking in de zorg, de bezuinigingen en het voorschrijven van protocollen. Van Wijhe legt vanuit patiëntperspectief de paradox van ons huidig zorgsysteem pijnlijk bloot.