Kind en autisme over alles wat je als ouders wilt weten | SAAM Uitgeverij
Kind en autisme

Kind en autisme over alles wat je als ouders wilt weten

Ervaringsdeskundige ‘worden’ gaat je niet in de koude kleren zitten. Dat ondervond ook Djoeke Iedema. Zij is moeder van 2 dochters (13 en 15 jaar) met PDD NOS en meerdere angststoornissen. Djoeke: ‘Bijna 3 jaar geleden hoorde ik voor het eerst over ‘autisme’, het veranderde mijn leven drastisch, van een succesvolle carrièrevrouw in een chronisch oververmoeide mantelzorger.  Deze periode van mijn leven maakte me een ervaringsdeskundige. Die kennis wil ik graag met anderen delen, om zo veel leed te voorkomen. Want het kan ook anders, als je maar weet hoe.’

Djoeke Iedema‘Het heeft me heel wat moeite gekost en ik heb mezelf heel vaak de vraag gesteld wat de bedoeling was van mijn leven. Nadat de storm na drie jaar was gaan liggen, had ik de behoefte om alles op papier te zetten. Het boek Kind en autisme is het resultaat. Een boek voor ouders en hulpverleners waarin zij antwoord krijgen op al hun vragen: ‘Hoe leg je uit wat autisme is? wat zijn de gevolgen van mijn kind? voel jij je ook zo machteloos en alleen? waar vind je goede hulp? …?

Meer weten over Djoeke Houtstra? Kijk op haar website www.hulp-pddnos.nl.

Kinderen met autisme in het gezin

Soms wist Djoeke zich geen raad meer. Ze had nooit kunnen bedenken dat ze zo diep door het stof moest gaan. De drie jaar vanaf het moment dat haar dochters de diagnose ‘autisme’ kregen, was een aanslag op hun leven. ‘Autisme heeft niet alleen mijn kinderen maar ook mij volledig lamgelegd. Ik heb geworsteld en getwijfeld omdat ik ze niet altijd begreep. Ik heb geschreeuwd, gehuild, me schuldig gevoeld en had soms een betere moeder willen zijn. Maar het bracht mij ook in intens gevoel van liefde voor mijn kinderen, die mij de kracht gaf dit pad te bewandelen. De band met mijn kinderen is beter dan ooit.’

Opvoeden en autisme

Kinderen met autisme opvoeden gaat anders. Vaak hoorde Djoeke dat ‘haar kinderen slecht opgevoed zijn’. Daardoor voelde zij zich vaak alleen en machteloos: ‘Kinderen met autisme kun je niet opvoeden. Je kunt wel manieren vinden waardoor jouw kind opgevoed lijkt…’ Wat werkt dan wel?  Kinderen met PDD NOS vragen een compleet andere benadering. In haar boek noemt Djoeke allerlei tips en trucs die zij ook heeft moeten leren en gaat daar uitgebreid op in met voorbeelden: huisregels, blijven herhalen, auti-regels, …

[ww-shortcode-button icon=”fa fa-download” icon_position=”left” label=”Bekijk de inhoudsopgave van het boek” colour=”preset” type=”standard” size=”medium” link=”” target=”_self” animate_type=”none” ][/ww-shortcode-button]

De gevolgen van autisme

Autisme kan behoorlijke gevolgen hebben voor het dagelijks leven van een kind en het gezin. Door het (te) laat signaleren, ontstaan vaak extra problemen, zoals angsten of moeilijk te corrigeren gedrag. ‘Het is soms behoorlijk frustrerend’, vertelt Djoeke. ‘Zo heeft straffen geen zin, zijn ze gek op routines, lijken ze egoïstisch en worden boos als je een grapje maakt.’ Het is daarom belangrijk om te weten hoe kinderen met autisme de wereld ervaren.  Even lekker chillen op de bank, je helemaal relaxt voelen. Dat is voor veel kinderen met autisme bijna onmogelijk, ze voelen zich voortdurend gespannen, wat ze ook doen. Natuurlijk zijn de oorzaken zoals te veel prikkels, stress en angst bekend, maar om spanningen te kunnen loslaten is het omgaan met emoties van wezenlijk belang.

Het praten over gevoelens is voor een kind met autisme heel lastig. ‘Gevoelens zijn voor hen te abstract. De gevoelens kunnen  zij vaak ook niet koppelen aan een gebeurtenis. Ze voelen zich rot, maar weten niet waarom. Om goed te voelen en deze gevoelens ook te benoemen is het belangrijk om voldoende lichaamsbesef te hebben. Indien dat niet het geval is wordt een kind met autisme snel overvraagd. Sporten of psychomotorische therapie kan hiervoor erg nuttig zijn.’

Wat is autisme?

Autisme is een complexe stoornis. De beschikbare informatie is ingewikkeld en onuitputtelijk. Veelal in moeilijke taal en termen. Daarom schreef Djoeke haar boek in duidelijke taal, overzichtelijk met kleuren en opsommingen, aangevuld met een auti-woordenboek. ‘Ik weet uit ervaring hoe uitzichtloos het kan voelen. Dat het lijkt alsof er geen einde komt. De machteloosheid. De frustraties. De eenzaamheid en het gevecht bij instanties en gemeente. Autisme is niet te genezen maar je kunt er prima mee leven, als je maar weet hoe…’

Hulp bij autisme

Het vinden van een goede zorgaanbieder of jeugdhulpverlener is lastig. Toch zijn ze wel te vinden, je moet het alleen even weten… Djoeke: ‘Mijn beide dochters waren totaal vastgelopen in hun ontwikkeling. De huisarts verwees ons door naar een GGZ instelling. De psychiater stelde klinische dagbehandeling voor. Maar toen werden we geconfronteerd met wachtlijsten. Voor ons een tergend lange periode ‘zonder hulpverlening’.  Na 9 maanden waren wij volledig afgedraaid, kroop ik tegen de muren omhoog en had Luna (toen 12 jaar) een burn-out. En die vreselijke tijd had voorkomen kunnen worden als ik toen wist wat ik nu weet… Daarom in Kind en Autisme staat uitgebreid welke hulp je waar kan zoeken, welke behandelmethodes er zijn, op welke vergoeding je recht heb.

De gemeente heeft een zorgplicht, maar op basis waarvan bepalen ze eigenlijk of jouw kind ook echt zorg nodig heeft? De Jeugdwet schrijft geen kaders voor, enkel dat de gemeente hierover ‘regels’ moet opstellen. Het zal dus per gemeente verschillen waar je ‘recht’ op hebt. Maar er zijn gelukkig manieren om hulp af te dwingen. Hoe kom je eigenlijk aan hulp?

Kind en Autisme

Kind en autisme is de gids voor ouders die een kind (of meerdere kinderen) met autisme hebben. Het leidt ze kort en krachtig door een wereld van kennis, wet en regelgeving, opvoeding, hulpverlening, emoties en liefde. In het boek zijn ook verwijzingen te vinden naar websites en organisaties die ouders kunnen helpen en het auti-woordenboek geeft uitleg over moeilijke woorden en begrippen. 

comments